Mein jahrelanger Kampf gegen den kreisrunden Haarausfall

 

 

Seit meinem 16. Lebensjahr leide ich am kreisrunden Haarausfall, auch Alopecia Areata genannt. Eines Tages war sie einfach da. Eine münzgroße, kahle Stelle auf meinem Kopf. An den genauen Krankheitsverlauf zu dieser Zeit kann ich mich leider nicht mehr richtig erinnern. Alles ist verschwommen. Verdrängt. Ich glaube, dass diese Stelle ungefähr genauso schnell wieder verschwunden ist, wie sie auftauchte.

Nach ein paar Monaten tauchte allerdings wieder eine Stelle auf, die diesmal größer war als zuvor. Diesmal wollten sich meine Eltern und ich ärztlichen Rat einholen.

Haarbüschel auf dem Kopfkissen – Ja, ich verliere meine Haare

Man ging zuerst davon aus, dass der kreisrunde Haarausfall hormonelle Ursachen hatte, also wurden meine Werte vom Frauenarzt durchgecheckt. Irgendwann war klar, dass in meinem Fall keine hormonelle Störung vorlag. Durch einen glücklichen Zufall bin ich zu dieser Zeit an einen Professor für Hauterkrankungen in der Uniklinik Münster geraten. Wir fuhren zum Erstgespräch in die Klinik. Der Haarausfall wurde schlimmer und schlimmer. Mittlerweile hatte ich nicht mehr nur eine kahle Stelle am Kopf, sondern gleich mehrere.

In der Hautklinik führten wir lange und umfassende Gespräche. Detaillierte Untersuchungen wurden gemacht. Hautproben. Haarproben. Blutuntersuchungen. Entzündungsherde im Körper wurden gesucht. Ich fühlte mich krank. War ich krank? Auf die Frage woher der Haarausfall kommt, was die Ursache ist, bekamen wir eine schulmedizinische, nüchterne Antwort.

Alopecia Areata ist eine Form des entzündlichen Haarausfalls. Fachleute nehmen an, dass es sich um eine Störung des Immunsystems handelt. Fest steht, dass die Haarzwiebeln von Entzündungszellen umgeben sind, die Stoffe absondern, welche das Haarwachstum behindern, bzw. ganz unterbinden. Sie ist zwar seit langem bekannt, aber ursächlich weitgehend unerforscht […]
Typisch für die Alopecia Areata sind die kreisrund ausfallenden Haare des Patienten, weshalb diese Krankheit auch «kreisrunder Haarausfall» genannt wird. [Der Haarausfall] kann […] auch bei Männern im Bartbereich und in Ausnahmefällen auch im Bereich der Körperbehaarung auftreten. Diese Flächen beinhalten oft kein einziges Haar und breiten sich von der Mitte her weiter aus. Bei den meisten Menschen entwickeln sich nur wenige kahle Stellen, die oft spontan auch ohne Behandlung wieder zuwachsen.
Man spricht von einer Alopecia Totalis, wenn alle Kopfhaare ausgefallen sind und von einer Alopecia Universalis, wenn die Körperbehaarung mitbetroffen ist […] Etwas häufiger ist eine Alopecia Ophiasis bei einem chronischen Verlauf. In diesem Fall fehlen die Haare an den Schläfen, über den Ohren bis in den Nacken am gesamten Haarkranz in mehreren Zentimetern Höhe über einen längeren Zeitraum. Vermutungen besagen, dass Phasen von Haarausfall und Nachwachsen sich immer wieder wiederholen können.
Quelle: https://kreisrunderhaarausfall.de/

Diagnose: Alopecia areata

Nach den ganzen Untersuchungen war irgendwann klar: ich habe eine Mischform von Alopecia Areata und Alopecia Ophiasis. Die Wörter vom Diagnosegespräch wirbelten durch meinen Kopf. Autoimmunerkrankung. Entzündungen. Haarausfall. Kortison. Behandlungsmöglichkeiten. Entzündungswerte. Kopfhautproben. Unerforscht. Klinikaufenthalt.

Meine größte Angst? Dass mir alle Haare ausfielen. Panische Angst hatte ich. Ich war jung und ich liebte meine langen Haare.

Irgendwann entschieden wir uns für eine Cortisontherapie, die in diesen Fällen relativ typisch ist, jedoch viele Nebenwirkungen mit sich bringt. Bluthochdruck. Schlafstörungen. Hautverdünnungen. Akne. Osteoporose. Gewichtszunahme. Depressionen. Die Liste ist lang. Ich nahm diese Therapie in Kauf, weil ich wollte, dass es aufhörte. Dass der Haarausfall zumindest stoppte. Man sagte mir, dass die Chancen mit dieser Therapie dafür relativ gut stehen.

Es folgten unzählige stationäre Cortisontherapien

Also zog ich für mehrere Intervallaufenthalte, die sich ungefähr über drei Jahre ausdehnten, in die Hautklinik ein. Über drei Tage bekam ich dann jeweils intravenös hochdosiertes Cortison zugeführt. Weil so viele Nebenwirkungen auftreten, musste ich überwacht werden – das hieß also, dass ich stationär drei Tage in der Klinik bleiben musste. Erst alle zwei Wochen, dann zogen sich die Intervalle auf alle vier Wochen und wurden so nach und nach ausgedünnt.

Ich hab mich noch nie in meinem Leben so einsam gefühlt

Meine Freunde genossen die Schulzeit. Feierten. Was man eben so macht. Und was machte ich? Ich lag am anderen Ende von NRW in einer Stadt, die ich nicht kannte in einem Klinikbett, das ich hasste. Ich unterhielt mich draußen im Dunkeln mit Menschen, die Hautkrebs hatten. War ich überhaupt krank? Ich glaube schon. Eine Schwester kommt rein – Zeit für eine neue Ampulle. Mittlerweile schaute ich zu, wie die Nadel unter meine dünne Haut glitt. War ja schließlich nicht das erste Mal.

„Ach, die Stellen sieht man doch gar nicht!“

Genauso wie der Haarausfall ist auch der Satz „Ach, die kahlen Stellen sieht man doch gar nicht! Die kannst du doch noch super verstecken mit deinen langen Haaren!“ mein ständiger Begleiter gewesen. Ein offensichtlich lieb gemeinter Zuspruch, jedoch hat dieser Satz mich zu keinem Zeitpunkt emotional erreicht. Ich weiß, dass die Stellen da sind! Ich fühle sie, wenn ich mir mit den Händen durch die Haare gehe. Für mich spielte es damals keine große Rolle, ob man sie sieht oder nicht. Der Schmerz war für mich immer da.

Irgendwann kamen die Haare zurück

Zeit verging, die Monate gingen ins Land, die Haare wuchsen wieder. Die Therapie hatte anfangs zumindest bewirkt, dass der Ausfall stoppte. Und langsam, ganz langsam, kam der erste Flaum auf den Kahlen stellen zurück. Freudentränen. Erleichterung. Ich bekomme meine Haare wieder.

Denke ich heute an diese Zeiten zurück, weiß ich: Kreisrunder Haarausfall ist nicht nur eine reine Autoimmunerkrankung, sondern auch selbstverständlich eine psychosomatische. Viele Monate und Jahre wollte ich es nicht wahrhaben, aber es ist, wie es ist. Wenn es mir schlecht geht und ich vielen psychischen Belastungen ausgesetzt bin, dann fallen mir die Haare aus.

Die schlechte Nachricht: Er ist wieder da

Warum schreibe ich eigentlich darüber? Weil er wieder da ist. Fast so schlimm wie damals. Die letzten Monate waren durchzogen von Höhen und Tiefen. Meist Höhen sogar, aber auch diese können anstrengend für die Psyche sein.

Und jetzt, wenn ich mir manchmal, ganz geistesabwesend, mit dem Finger über die kahlen Stellen fahre, ja, dann ist alles wieder da. Die Angst. Die riesengroße Angst. Dann hab ich wieder unglaubliche Angst, dass mir die Haare weiter und weiter ausfallen. Dann werde ich wieder zurückkatapultiert, in das Klinikbett, das ich hasste.

 

 

 

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